RISULTATI DEL PROGETTO (a Dicembre 2012)

Il sistema PRESYDIUM (PeRsonalized Emergency SYstem for DIsabled hUMans) è stato progettato per (i) consentire l'accesso a profili medici personali da parte di medici, persone disabili e loro familiari e (ii) fornire al personale del 118 procedure personalizzate di intervento sulla base del profilo delle persone disabili.

Per raggiungere tali obiettivi, le conoscenze sul dominio sono state preliminarmente acquisite e formalizzate attraverso:

• La definizione di un profilo informatizzato del disabile (basato sullo standard ICF), cioè l'insieme strutturato di informazioni relative ad un utente disabile che sono utili a pianificare l'intervento di soccorso;
• Lo sviluppo di una base di conoscenza per la generazione automatica di procedure personalizzate di intervento a seconda delle specifiche necessità e particolari attenzioni richieste dalle disabilità del singolo paziente.

Tale attività è stata svolta mediante interviste, metodi di contextual inquiry e tecniche di knowledge acquisition che hanno coinvolto medici e infermieri della Centrale Operativa del 118 di Udine, medici specialisti dell'Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione "Gervasutta" e rappresentanti delle varie associazioni dei disabili e della Consulta Regionale delle Associazioni dei Disabili del Friuli Venezia Giulia.

Il sistema PRESYDIUM, sviluppato sulla base del profilo informatizzato del disabile e della base di conoscenza, è un applicazione Web-based che fornisce le seguenti funzionalità:

• Portale Web. Il portale di PRESYDIUM fornisce funzionalità con cui medici (di base o specialisti), disabili e loro familiari possono accedere ai profili informatizzati del disabile, consentendo di effettuare operazioni di inserimento e modifica dei dati contenuti all'interno del profilo. Il portale, inoltre, si adatta a seconda del tipo di utente che effettua l'accesso al sistema, presentando informazioni e funzionalità differenti. Il portale è accessibile mediante un qualsiasi Web browser ed è stato sviluppato in conformità con le linee guida per l'accessibilità WCAG 2.0 del W3C. PRESYDIUM supporta, inoltre, l'autenticazione mediante la Carta Regionale dei Servizi e il relativo lettore (fornito gratuitamente dalla Regione Friuli Venezia Giulia).
• Reperimento veloce dei profili informatizzati del disabile. PRESYDIUM comprende un software (nel seguito Client Desktop) che consente agli operatori telefonici della Centrale Operativa del 118 di reperire in modo semplice e veloce il profilo informatizzato della persona disabile che è coinvolta nella richiesta di soccorso. L'operatore telefonico può così associare il profilo informatizzato del disabile ad un equipaggio di soccorso permettendo a medici ed operatori di ottenere le procedure di intervento personalizzate sui propri dispositivi mobili.
• Generazione automatica delle linee guida operative sul campo. PRESYDIUM comprende un software (nel seguito Client Mobile) che consente agli operatori del soccorso di visualizzare le informazioni relative al profilo informatizzato della persona disabile e le procedure di intervento personalizzate su dispositivo mobile durante il tragitto verso il luogo del soccorso.

Sperimentazione sul campo del sistema PRESYDIUM: Sulle diverse parti del software realizzato sono state svolte approfondite valutazioni sperimentali, avvalendosi della collaborazione di tutte le categorie di utenti coinvolte nei diversi ambiti applicativi: medici (di base e specialisti), persone disabili (e loro familiari), infermieri del 118. I risultati di tali sperimentazioni hanno fornito riscontri positivi, da parte delle diverse categorie di utenti. Attualmente sono appena iniziate due attività sperimentali cruciali per la messa in opera del sistema: (i) la sperimentazione dell'utilizzo in mobilità del sistema PRESYDIUM da parte del personale sanitario in ambulanza; (ii) la sperimentazione del sistema PRESYDIUM all'interno di un pronto soccorso (va infatti ricordato che il paziente disabile presenta delle necessità particolari di assistenza che vanno oltre la fase di primo soccorso e trasporto in ospedale).

EMSAVE ("Emergency Medical Services for the disAbled" Virtual Environment) è un sistema didattico che sfrutta scenari in realtà virtuale per l'addestramento di medici ed infermieri allo svolgimento d'interventi d'emergenza su persone disabili.

Il primo passo nella creazione del sistema è stata la stesura di scenari di emergenza, utilizzando un formalismo di modellazione per rappresentare le attività che compongono la procedura medica d'emergenza (ad esempio, mettere la maschera d'ossigeno, trasferire sulla barella, ecc.) e le relazioni temporali tra esse (ad esempio, consequenzialità, contemporaneità, ecc.). I modelli realizzati sono in formato XML, che è elaborato da EMSAVE per controllare la simulazione, nonché per verificare la correttezza delle azioni degli utenti e consigliare quelle corrette.

Durante le simulazioni, gli utenti possono esplorare liberamente l'ambiente virtuale. EMSAVE dà agli utenti la possibilità di scegliere quali azioni compiere all'interno di un insieme che dipende dal livello di difficoltà della simulazione. La selezione di un'azione da parte dell'utente implica specifici eventi nella simulazione, quali la riproduzione di animazioni (ad esempio, il personaggio dell'infermiere che esegue un'azione) o effetti visibili sul paziente (ad esempio, impallidire). Il primo video riportato qui sotto illustra il funzionamento del prototipo preliminare di EMSAVE realizzato.

Il prototipo preliminare è stato valutato su un campione d'infermieri del 118. Gli scopi principali dello studio sono stati la valutazione dell'accettazione del sistema da parte degli infermieri e la raccolta di commenti e suggerimenti. Si è riscontrato un alto grado di accettazione e un'elevata facilità d'uso del sistema, che è stato giudicato strumento utile per il re-training e l'aggiornamento sulle procedure di soccorso.

Grazie ai commenti ricevuti dagli infermieri coinvolti ed al continuo supporto di alcuni istruttori di Advanced Life Support (ALS), abbiamo poi sviluppato la versione finale di EMSAVE con numerosi miglioramenti in termini di interazione con l'utente, realismo grafico e flessibilità del supporto all'addestramento. In particolare, questa nuova versione può simulare un ampio spettro di scenari di emergenza medica ed offre un sistema pedagogico migliorato: se gli utenti selezionano un'azione sbagliata, EMSAVE fa il punto sulla situazione corrente e fornisce suggerimenti per l'auto-correzione. La versione finale del sistema EMSAVE è illustrata nel secondo video riportato qui sotto.

La versione finale di EMSAVE è stata valutata con 40 infermieri e medici, nel contesto di un evento formativo ufficiale organizzato dall'Azienda Ospedaliera S. Maria della Misericordia di Udine. La valutazione ha mostrato che EMSAVE è uno strumento valido per il re-training delle competenze di ALS e che le conoscenze acquisite tramite il sistema vengono mantenute dagli utenti a distanza di tre mesi.

Attualmente è in corso l'estensione del sistema con moduli adattativi che propongono alle persone in addestramento scenari generati automaticamente a partire dalle diverse linee guida per le varie disabilità. Inoltre, tali moduli adattativi saranno in grado di suggerire a ciascuna persona in addestramento quali tipologie d'intervento e di disabilità studiare più attentamente in base ai risultati individuali ottenuti nelle precedenti sessioni formative.

SLEC (Sign Language Emergency Communicator) è un sistema mobile che supporta la comunicazione tra pazienti sordi che comunicano in lingua dei segni ed i soccorritori del 118.

Comunicare in modo rapido ed efficace è cruciale durante un'emergenza medica. Ad esempio, il personale del 118 deve ottenere rapidamente informazioni accurate sui sintomi del paziente per potergli fornire il trattamento più appropriato. Tuttavia, i soccorritori raramente conoscono la lingua dei segni e una comunicazione improvvisata basata su voce e gesti può richiedere tempi lunghi e dar luogo ad incomprensioni. Per ovviare a questo problema, l'applicazione mobile permette di scegliere rapidamente le frasi da comunicare tra un insieme di frasi utili nel contesto delle emergenze mediche e mostra ai pazienti sordi la frase tradotta in lingua dei segni sotto forma di video.

Durante la progettazione di SLEC, informatici ed esperti del 118 hanno identificato assieme come organizzare gerarchicamente nell'applicazione le le frasi più appropriate. Inoltre, sono stati considerati i vincoli dovuti alle attività da eseguire durante un'emergenza, alle tempistiche, ai dispositivi disponibili e all'ambiente dove l'emergenza può aver luogo. La progettazione ha coinvolto anche utenti sordi per identificare le particolari esigenze delle persone sorde durante un'emergenza medica e quali metodi di comunicazione siano più adatti a tale contesto. Esperti sordi di lingua dei segni hanno partecipato alla creazione delle frasi video.

Il prototipo di SLEC può essere installato su cellulari evoluti ed è stato valutato in scenari realistici coinvolgendo infermieri del 118 e persone sorde. La valutazione ha mostrato che il sistema è utile per supportare la comunicazione tra il personale del 118 e i pazienti sordi durante un'emergenza medica.

"Help!" è un serious game (pubblicamente disponibile su Internet al link http://www.facebook.com/HelpTheSeriousGame) che consente a chiunque di acquisire conoscenze sull'aiuto a persone disabili in situazioni di emergenza.

Nei livelli del game, ci si trova di fronte ad eventi quali un terremoto od un incendio, con l'obbiettivo di aiutare un disabile nell'evacuazione di un edificio. Il livello iniziale è invece una palestra di addestramento che permette di apprendere le nozioni necessarie per il raggiungimento dell'obbiettivo, sotto la guida di un Vigile del Fuoco virtuale. Le linee guida insegnate dal gioco sono quelle ufficialmente raccomandate dai Vigili del Fuoco (si veda http://www.vigilfuoco.it/allegati/biblioteca/legge_disabili.pdf).